每一个疑难病例,对医生都是一个挑战

    我从医以来第一次见到有患者自己带着家庭呼吸机入院治病的,陈英就是这样的人。

   一台呼吸机放在病床边的桌子上,一个夸张的面罩扣在口鼻部,由于面罩有隔音的作用,她的声音我听不清楚,让她拿下面罩说话,只能坚持不到5分钟,再重新把面罩扣回去。中山大学孙逸仙纪念医院神经科闫振文

    陈英是中山二院自己的职工,50岁左右,在出入院窗口做收费工作,在2年前的一个中午,突然发觉头部发麻,第二天看周围的物体出现重影,眼球肌肉不能活动,以后逐渐出现上肢乏力,肌肉萎缩,并且还有全身无力,连吃饭的力气也没有了,因为呼吸困难不得不购买家庭呼吸机进行辅助呼吸。

    这是她第4次住在神经科,前几次由其他医生负责,我没有见过她,最近她呼吸费力又加重,恰巧我的床位空就住进来了。在病案室借阅她的病例,装订了整整一摞,估计有600-700页,呼吸科,康复科,风湿科和重症监护病房(ICU)以及神经科等都留下她的身影,出院诊断不一:重症肌无力,多灶性运动神经病,进行性肌肉营养不良,肌无力综合征和视物重影查因等等。按照患者丈夫欧先生的话说,出住院这么多次,到底得了什么病都不清楚?每次都是好转了就出院,加重了再回来住院。仔细询问,在中山大学第一附属医院,广州中医药大学附属医院,广州市三九脑科医院等也住过院,检查从PET到肌肉活检一个都不少,除去报销的费用外,自己出的费用也达到20万元以上,包括自己购进的一台价值3万元的家庭呼吸机,曾经因为呼吸衰竭3进3出ICU,据说最后一次,患者难以忍受ICU的环境,因为每天都有抢救和死亡病例,家属直接找医院院长才从里面出来,被转送进呼吸科。

   面对大摞的病例资料和检查验单,可谓是该检查的都检查了,肌肉活检电镜下没有发现线粒体病变,全身PET没有发现肿瘤的迹象,肌电图提示有神经的损害,也有肌肉的损害。我问欧先生,既然到中山一院也住过院,为什么还要考虑回中山二院来住院呢? 那里名牌教授多,而我本人就是从那博士毕业的。“没办法呀,那里也说诊断不清,治疗效果也不理想,最后开了一些药物,也就出院了,再说,在中山一院治疗,陈英的医疗报销在二院,看病因此还要多掏很多钱,经济上真的是承受不住”。

   我把患者以前治疗的情况,治疗好转前用的什么药物,一遍遍的分析,最后敲定了一个治疗方案。和家属进行交谈,剖析病情,如何进行用药,以及为什么这么治疗,有可能产生哪些副作用,专家的意见和我自己的看法,家属的态度很诚恳:“我们听你的,全部按你说的办”,2周后,患者感觉症状明显好转,不用带呼吸机可以坚持4小时,但仍需要带呼吸机睡觉,出院到门诊随诊治疗。

    出院不到2个月,患者由于胃肠炎出现腹泻等症状,感觉呼吸又加重了,于是重新返回病房要求我负责管理。但这回入院,用上次的方案却不见效果,反而症状开始出现逐渐加重。一天深夜在病房值班,患者的陪护跑来悄悄地问我,陈英会不会死啊,可见连一直陪护患者的人都失去信心了。这也难怪,现在陈英白天带呼吸机,摘下来2分钟都不行,吃一顿饭至少需要2个小时,因为吃一口饭休息5分钟。站在患者旁边,她那双眼睛渴求而又无助地看着你。

    再次对治疗措施进行更正,决定用大剂量激素进行冲击治疗,但是患者以前使用激素,曾经出现更严重的呼吸衰竭,所以患者对使用激素存在心理抵抗的倾向,然而,她还是希望让我搏一下,因为她相信我。一周后,奇迹逐渐出现了,患者呼吸开始明显有力气,脱离呼吸机的时间达到6个小时以上,在后来白天完全可以不用呼吸机,出院继续服药。

    现在,她的丈夫欧先生开心的对我说,“陈英现在完全不用呼吸机了,家庭呼吸机的仪表显示,到现在一共使用了2900个小时!以前晚上都是必须带呼吸机睡觉的,现在真的脱机了!”我开玩笑对他说,有没有替我这个“神医”广泛宣传一下,“有啊,有很多认识陈英的人都说这次真的治疗好了,打听是哪位医生治疗的----。”

     每一个疑难病例,对医生都是一个诊断和治疗的挑战,面对那些渴求的眼睛,我选择迎难而上。能够把患者治疗好,看到患者及其家人满意的笑容,就是对医生最大的激励和承认。患者的信任是治疗继续的动力,患者对医生失去信心,再好的药物也会减低疗效,让患者对医生有信心,就要求医生必须做到医术精益求精,对患者的疾病感同身受,即使再难治疗的疾病,总会找到一个办法让患者症状得以缓解,从而最大限度的减轻他们的痛苦。